Περιεχόμενο

• Βήματα
• Ερωτήσεις και απαντήσεις κοινότητας

Άλλες ενότητες

Η αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι δύσκολη. Μπορεί να αισθάνεστε μόνος ή σαν να είστε το μόνο άτομο που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας.Αν και μπορεί να μην γνωρίζετε κανέναν στην περιοχή σας που ζει με MS, υπάρχουν χιλιάδες άτομα στην κοινότητα των MS που μπορείτε να συνδεθείτε στο Διαδίκτυο. Μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους, βρίσκοντας διαδικτυακές κοινότητες MS, συμμετέχοντας σε ομάδες ή λίστες αλληλογραφίας, σχολιάζοντας άλλους σε φόρουμ και ιστολόγια, και βρίσκοντας άτομα μέσω κοινωνικών μέσων.

Βήματα

Μέθοδος 1 από 3: Εύρεση κοινότητας στο Διαδίκτυο

1. 

   Αναζητήστε κοινότητες MS σε απευθείας σύνδεση. Πολλοί ιστότοποι πολλαπλής σκλήρυνσης προσφέρουν τρόπους σύνδεσης με άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ένας τρόπος για να ξεκινήσετε να βρίσκετε τρόπους για να συνδεθείτε με την κοινότητα των MS online είναι να κάνετε αναζήτηση για ό, τι είναι διαθέσιμο στο Διαδίκτυο. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε ποιες κοινότητες μπορεί να σας ταιριάζουν.
   • Ξεκινήστε μεταβαίνοντας σε μια μηχανή αναζήτησης και πληκτρολογώντας «πολλαπλή σκλήρυνση» ή «διαδικτυακή κοινότητα πολλαπλής σκλήρυνσης». Αυτό θα φέρει ιστότοπους που μπορούν να λειτουργήσουν ως σημεία εκκίνησης για εσάς.

2. 

   
   
   Ρίξτε μια ματιά στις διαδικτυακές κοινότητες που διατίθενται μέσω οργανισμών MS. Ορισμένοι οργανισμοί πολλαπλής σκλήρυνσης προσφέρουν διαδικτυακούς πόρους και κοινότητες όπου όσοι ζουν με MS μπορούν να συνδεθούν και να επικοινωνήσουν σε έναν ασφαλή, ιδιωτικό χώρο. Αυτοί οι οργανισμοί σάς φέρνουν επίσης σε επαφή με ειδικούς στα κράτη μέλη και με τους φίλους και τους αγαπημένους σας των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας.
   • Για παράδειγμα, το National Multiple Sclerosis Society προσφέρει MSConnection.org και το Multiple Sclerosis Association of America παρέχει My MSAA. Και οι δύο αυτές διαδικτυακές κοινότητες απευθύνονται σε αυτούς που ζουν με ΣΚΠ.

3. 

   
   
   Βρείτε ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το Διαδίκτυο για να συνδεθείτε με την κοινότητα των MS είτε online είτε προσωπικά. Μπορείτε να κάνετε αναζήτηση στο διαδίκτυο για να βρείτε ομάδες υποστήριξης στην περιοχή σας στις οποίες μπορείτε να παρακολουθήσετε. Εκτός από την ουσιαστική σύνδεση με άτομα, μπορείτε να βρείτε τρόπους για να συνδεθείτε με την κοινότητα των MS στην περιοχή σας.
   • Πολλοί εθνικοί οργανισμοί MS, όπως η Εθνική Εταιρεία MS ή η Εταιρεία MS του Ηνωμένου Βασιλείου, προσφέρουν τρόπους αναζήτησης ομάδων υποστήριξης χρησιμοποιώντας τον ταχυδρομικό σας κώδικα.

Μέθοδος 2 από 3: Σύνδεση με άλλους

1. 

   
   
   Εγγραφείτε σε μια ομάδα. Μπορείτε να συνδεθείτε με την κοινότητα των MS συμμετέχοντας σε μια διαδικτυακή ομάδα. Οι διαδικτυακές ομάδες προσανατολίζονται προς τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα όσων ζουν με MS. Η ομάδα σας συνδέει με άλλους που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση με εσάς ή ενδιαφέρεστε για τα ίδια πράγματα.
   • Για παράδειγμα, μπορεί να συνδεθείτε με άτομα της ηλικιακής σας ομάδας, με άτομα που μόλις διαγνώστηκαν, άτομα που είναι άγαμα ή άλλους φροντιστές.

2. 

   Δημοσίευση σε φόρουμ και πίνακες μηνυμάτων. Ένας από τους καλύτερους τρόπους για να συνδεθείτε με την κοινότητα των κρατών μελών στο Διαδίκτυο είναι να συμμετέχετε σε φόρουμ και πίνακες μηνυμάτων. Αυτές οι πλατφόρμες σάς φέρνουν σε άμεση επαφή με αυτούς που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, μαζί με φροντιστές και ειδικούς. Οι περισσότεροι ιστότοποι οργανισμού MS προσφέρουν ένα φόρουμ ή έναν πίνακα μηνυμάτων για μέλη ή επισκέπτες.
   • Τα περισσότερα φόρουμ έχουν διαφορετικά θέματα στα οποία μπορείτε να δημοσιεύσετε. Αυτό σας βοηθά να βρείτε αναρτήσεις που σας ενδιαφέρουν ή να βρείτε ένα μέρος για να δημοσιεύσετε τα σχόλια ή τις ερωτήσεις σας.
   • Μπορείτε να απαντήσετε σε άτομα σε φόρουμ και πίνακες μηνυμάτων, τα οποία σας επιτρέπουν να συνδεθείτε με άλλους και να προσφέρετε προτάσεις βάσει της δικής σας εμπειρίας.
   • Μπορείτε να δημιουργήσετε τις δικές σας αναρτήσεις για να μοιραστείτε την εμπειρία σας, να κάνετε ερωτήσεις ή να μιλήσετε για τη ζωή με MS.

3. 

   Ακολουθήστε ιστολόγια MS. Τα ιστολόγια είναι ένας άλλος τρόπος για να συνδεθείτε με άλλους στο Διαδίκτυο στην κοινότητα των κρατών μελών. Πολλοί οργανισμοί MS διαθέτουν ιστολόγια στα οποία μπορείτε να παρακολουθείτε και να αλληλεπιδράτε με άλλους. Ίσως θέλετε να βρείτε προσωπικά ιστολόγια ατόμων που ζουν με MS. Τα ιστολόγια από όσους ζουν με ΣΚΠ μερικές φορές εστιάζουν περισσότερο στις προσωπικές πτυχές της ΚΜ από ότι οι ερευνητικές ή ενημερωτικές πτυχές που μπορεί να έχει ένα blog του οργανισμού.
   • Για παράδειγμα, ένα προσωπικό ιστολόγιο μπορεί να συζητήσει τις συγκεκριμένες δυσκολίες ενός ατόμου, τις συναισθηματικές αποτυχίες, τα σεξουαλικά προβλήματα, τις κοινωνικές δυσκολίες και τους προσωπικούς θριάμβους. Οι πληροφορίες δεν επιστρέφονται από ιατρικούς εμπειρογνώμονες, αλλά οι συμβουλές και οι ιστορίες προέρχονται από άτομα που ζουν με την πάθηση.

4. 

   Μοιραστείτε μια ανάρτηση ιστολογίου. Εάν θέλετε να μοιραστείτε την ιστορία σας σχετικά με τη ζωή με MS, ίσως θελήσετε να συνεισφέρετε μια ανάρτηση σε ένα blog ή να ξεκινήσετε τη δική σας ζωή με το blog MS. Ορισμένοι οργανωτικοί οργανισμοί και προσωπικά ιστολόγια επιτρέπουν συνεισφορές μελών στο ιστολόγιό τους. Μπορείτε να συνδεθείτε στην κοινότητα συνεισφέροντας μια ανάρτηση σε ένα από αυτά τα ιστολόγια.
   • Εάν πιστεύετε ότι έχετε περισσότερα να πείτε παρά να χωράτε σε μία ανάρτηση ιστολογίου, σκεφτείτε να ξεκινήσετε το δικό σας ιστολόγιο. Αυτό μπορεί να είναι ένα μέρος όπου μοιράζεστε τους αγώνες και τις επιτυχίες σας, τη θεραπεία σας και τις συμβουλές διαχείρισης του τρόπου ζωής σας. Μπορείτε να αλληλεπιδράσετε με τους επισκέπτες και τους σχολιαστές σας, βοηθώντας σας να συνδεθείτε με άτομα που ασχολούνται με το ίδιο πράγμα.

5. 

   Συνδεθείτε μέσω κοινωνικών μέσων. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με άλλους που έχουν MS μέσω κοινωνικών μέσων. Μπορείτε να συμμετάσχετε σε ομάδες Facebook ή να ακολουθήσετε οργανισμούς και άλλους με MS στο twitter ή στο instagram. Αυτό σας συνδέει με άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και σας επιτρέπει να αλληλεπιδράτε μαζί τους σε καθημερινή βάση.
   • Εάν αισθάνεστε άβολα με τους ανθρώπους στην πραγματική σας ζωή γνωρίζοντας για τα κράτη μέλη σας ή έχετε τόσο μεγάλη πρόσβαση στην ιδιωτική σας ζωή, σκεφτείτε το ενδεχόμενο να αποκτήσετε ξεχωριστούς λογαριασμούς κοινωνικών μέσων μόνο για τους φίλους και τις επαφές σας στα κράτη μέλη.

Μέθοδος 3 από 3: Μείνετε ενημερωμένοι σχετικά με τις πληροφορίες

1. 

   Μετάβαση σε διαδικτυακό σεμινάριο. Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη διαβίωση με σκλήρυνση κατά πλάκας, τις τροποποιήσεις του τρόπου ζωής και την τελευταία έρευνα στο διαδίκτυο. Μπορείτε να δοκιμάσετε να επισκεφτείτε διαδικτυακά σεμινάρια ή τηλεδιασκέψεις. Σε ένα διαδικτυακό σεμινάριο, μπορείτε να συνομιλήσετε ζωντανά με ειδικούς και άλλους με MS κατά τη διάρκεια μιας ενημερωτικής ενημερωτικής συνεδρίασης.
   • Κατά τη διάρκεια ενός διαδικτυακού σεμιναρίου, μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις στους ειδικούς και να λάβετε άμεσα σχόλια.

2. 

   Εγγραφείτε για λίστες αλληλογραφίας. Μπορείτε να μείνετε ενημερωμένοι για τις τελευταίες έρευνες και συμβάντα στην κοινότητα των κρατών μελών, κάνοντας εγγραφή για λίστες αλληλογραφίας. Οι περισσότερες οργανώσεις των κρατών μελών έχουν ένα ενημερωτικό δελτίο που στέλνουν εβδομαδιαία ή μηνιαία, αναλύοντας λεπτομερώς την έρευνα, νέες επιλογές θεραπείας, νέες μελέτες και ευρήματα και κάθε άλλο είδος σχετικών ειδήσεων.
   • Τα ενημερωτικά δελτία μπορεί επίσης να σας κρατήσουν ενήμερους για εκδηλώσεις MS, έρανο ή προγράμματα στην περιοχή σας ή διαδικτυακά.

3. 

   Διαβάστε και σχολιάστε ειδησεογραφικές ειδήσεις. Ένας άλλος τρόπος για να συνδεθείτε με την διαδικτυακή κοινότητα είναι να είστε ενημερωμένοι με πληροφορίες σχετικά με το MS. Μπορείτε να το κάνετε αυτό διαβάζοντας ειδήσεις σχετικά με τα κράτη μέλη σε εφημερίδες και ιστότοπους οργανώσεων των κρατών μελών. Αυτές οι ιστορίες θα σας βοηθήσουν να μάθετε ποιες νέες θεραπείες, τεχνικές διαχείρισης, οργανώσεις και πληροφορίες βγαίνουν για τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
   • Μπορείτε επίσης να σχολιάσετε και να απαντήσετε σε άλλα σχόλια σε ειδήσεις. Αυτό σας επιτρέπει να ξεκινήσετε μια συνομιλία με άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Ερωτήσεις και απαντήσεις κοινότητας